Zespół Szkolno-Przedszkolny dla Dzieci z Afazją

Warto przeczytać

List w sprawie elfów


Drodzy rodzice, szanowni terapeuci, logopedzi, psycholodzy, wszyscy Państwo, którzy mówicie i piszecie o dzieciach z zaburzeniami w rozwoju mowy i języka, w tym także z afazją rozwojową/niedokształceniem mowy o typie afazji.

O dzieciach z rozwojową postacią afazji/ n. m. o typie afazji (w literaturze światowej zjawisko określane mianem SLI, a ostatnio DLD) mówi się w Polsce od kilkudziesięciu lat. Od 2010 r. dzieci te mają prawo do kształcenia specjalnego, są coraz lepiej diagnozowane, obejmowane profesjonalną terapią logopedyczną i innymi, wspomagającymi formami oddziaływań. Wciąż nie wiemy wszystkiego. Prowadzone badania, dyskusje zmierzają do wskazania przyczyn zaburzenia, ustalenia patomechanizmów, kryteriów różnicujących od innych zaburzeń oraz przyjęcia terminologii, przy pomocy której należy je opisywać i klasyfikować. Poszukującym informacji specjalistom (logopedom, psychologom, pedagogom, terapeutom), a także rodzicom, coraz trudniej odnaleźć się w gąszczu koncepcji, terminów i definicji. Problem jest tym bardziej złożony, że afazja rozwojowa stała się „modna” i wiele osób (mniej lub bardziej doświadczonych) czuje potrzebę zabierania głosu na ten temat.
Coraz odważniej przemawiają w sprawie dzieci afatycznych ich rodzice i opiekunowie. Od kilku lat stanowią silną grupę w walce o należne dzieciom prawa i przywileje. To bardzo korzystne zjawisko. Wzrastająca świadomość rodziców i opiekunów pozwala wcześnie otaczać opieką terapeutyczną dzieci, które nie rozwijają się harmonijnie. Działania w ramach rodzicielskich fundacji i stowarzyszeń, dostęp do publikacji, możliwość uczestniczenia w szkoleniach i codzienne wspieranie swoich pociech w rozwoju, czyni wielu rodziców kompetentnymi współautorami procesu terapii. Ścisła współpraca pomiędzy specjalistami i rodzicami przynosi dzieciom wymierne korzyści.
Bez wątpienia, warto szukać, czytać, pisać, dyskutować i wymieniać się doświadczeniami. Warto też zachować ostrożność w tym, co mówimy, o kim mówimy i jak mówimy. Bardzo łatwo o nieporozumienia, powstawanie fałszywych przekonań, stereotypów oraz utrwalanie terminów, które nie porządkują naszej wiedzy, lecz ją dezorganizują.
Niepokojące, coraz bardziej brzemienne w negatywne skutki, jest kojarzenie afazji rozwojowej / n.m. o typie afazji, z określeniem „język elficki”.
Zapewne nie każdy zdaje sobie sprawę, że potoczna nazwa „język elficki”, w odniesieniu do dzieci afatycznych, ma swoją konkretną historię.
Mama jednego z wychowanków krakowskiego ośrodka dla dzieci z afazją – Pani Klaudia Fugiel napisała wiersz o swoim małym synku pt.: „Mój elf ”. Określenia „elf” użyła jako metafory, w tym wierszu jak najbardziej uzasadnionej. Do wiersza nawiązała autorka artykułu p.t. „Dzieci, które mówią po elficku” – pani Violetta Ozminkowski. Artykuł ukazał się w 9.05.2010 r. w Newsweeku i odegrał znaczącą rolę w batalii toczonej przez specjalistów i rodziców o umieszczenie w przepisach oświatowych zapisu umożliwiającego dzieciom afatycznym uzyskiwanie orzeczenia do kształcenia specjalnego.
Ani mama Olka, ani autorka artykułu nie przypuszczały zapewne, że zapoczątkują rozwój „bajkowego aparatu pojęciowego” związanego z afazją rozwojową. Jeśli mamy „język elficki”, to jest też ktoś, kto mówi po elficku. Wiadomo, po elficku mówią elfy, a jak młodsze - to elfiki. Dlatego powstają dla nich czarodziejskie gabinety logopedyczne, magiczne pomoce, a nawet opowiadania ukazujące ich zaczarowany, nierealny świat. Mamy coraz więcej znawców świata elfów, choć nie każdemu udaje się przekraczać granicę między TU (na ziemi) a TAM (w chmurach, w świecie elfów, gdzie dzieci elfy mówią po elficku).
Buntuję się słysząc pytania „...pracuje pani z elfami?”, albo... „dzieci afatyczne? Aaa, to te dzieci, które mówią po elficku?”.
Od rodziców mówiących o swoim afatycznym dziecku często słyszę: „..bo on tak mówi po elficku”.
Przeraził mnie chłopiec, który podczas zajęć oznajmił, że jest elfem. Mama mu powiedziała, że dzieci, które mają taki problem z mówieniem jak on, są elfami.
Ponad 30 lat pracuję z dziećmi, u których rozpoznaję niedokształcenie mowy o typie afazji.
Nie poznałam „języka elfickiego”, by przeciągać dzieci z TAM do TU. Nie stosuję magii, by pomóc im w opanowywaniu języka ziemian. Pomimo tego, mam wrażenie, że na tyle dobrze rozumiem położenie dzieci afatycznych, by pisać w ich obronie.

Drodzy Państwo

dzieci, u których diagnozujemy afazję:

1. NIE ŻYJĄ W NIEREALNYM, BAJKOWYM ŚWIECIE,
oderwane od ziemi, w słabym kontakcie z rzeczywistością, nieobecne. Czy chcemy, by tak były postrzegane?

2. NIE POSŁUGUJĄ SIĘ ELFICKIM SYSTEMEM JĘZYKOWYM.
Mają problem w porozumiewaniu się z osobami sprawnymi, ale też między sobą, bo każde dziecko mówi trochę inaczej. Poza tym, dla n. m. o typie afazji charakterystyczna jest zmienność zniekształceń, jeśli dziecko np. zniekształca słowa, to za każdym razem, nawet podczas jednego spotkania, może zrealizować je inaczej. W swoich wypowiedziach, dzieci opierają się na języku ojczystym, który z wielkim trudem usiłują opanować chcąc go rozumieć i czynnie się nim posługiwać. Czy Państwo się z tym zgadzają?

3. NIE WYGLĄDAJĄ JAK ELFY (skrzaty, krasnale).
Takie opisy pojawiają się w kontekście dzieci z genetycznie uwarunkowanym zespołem wad wrodzonych, zwanych zespołem Williamsa. Pacjenci z zespołem Williamsa mają charakterystyczną dysmorfię twarzy, określaną jako twarz „elfa” (charakterystyczne małżowiny uszne, szerokie czoło, długa rynienka podnosowa, grube wargi, pogłębiona nasada nosa, niebieskie lub zielone tęczówki).

4. NIE POWINNY MIEĆ ZABURZANEGO POCZUCIA WŁASNEJ TOŻSAMOŚCI.
Kim są, skoro są elfami? Czy kiedykolwiek staną się podobne do swoich rówieśników? Czy już na zawsze pozostaną odmienne, w świecie elfów? Czy utrwalając taki stereotyp dążycie Państwo do integracji czy do izolacji dzieci?

5. NIE CHCĄ BYĆ STYGMATYZOWANE, PRZEZYWANE.
Tak, tak drodzy rodzice i terapeuci. W pewnej klasie integracyjnej pojawiło się już przezwisko „ty elfie”. Proszę mi wierzyć, nie wszystkie dzieci mają głębokie zaburzenia rozumienia i nie jest im obojętne jak się o nich mówi. Nie wszystkie mają 3-4 lata. Afazję można mieć także w wieku 12, 16, i 20 lat, a wtedy takie określenie przestaje być słodziutkie, staje się piętnem.

Stąd apel!

Nie pogrążajcie Państwo dzieci, którym i tak nie jest łatwo w życiu.
Nie komplikujcie tego, co i tak jest bardzo skomplikowane.
A jeśli ktoś z Państwa, nadal będzie mówił o „języku elfickim”, elfach i świecie elfów, to proszę pamiętać o konsekwencjach.


Elżbieta Drewniak - Wołosz

INFORMACJA


Dnia 27.09. 2019 w siedzibie Centralnej Komisji Egzaminacyjnej odbyło się spotkanie dotyczące wprowadzenia zmian w zakresie dostosowania formy i warunków przeprowadzania egzaminu ósmoklasisty do potrzeb uczniów z afazją.
Zostało ono zorganizowane na wniosek nauczycieli z warszawskiej Społecznej Szkoły Podstawowej Integracyjna nr 100 STO oraz Stowarzyszenia „Razem Rozkodujmy Afazję”. Wnioskodawcy zwrócili uwagę CKE na fakt, że dzieci z afazją jako jedyna grupa dzieci z niepełnosprawnościami (w myśl przepisów oświatowych), do tej pory nie ma możliwości korzystania z "własnego" arkusza egzaminacyjnego.
Kilkugodzinne spotkanie miało charakter roboczy.
W naradzie oprócz dyrektora CKE Marcina Smolika i jego współpracownic wzięły również udział osoby zaproszone:
Bożena Maria Brzozowska - Stowarzyszenie Rozkodujmy Afazję
Elżbieta Drewniak - Wołosz - SOS-W dla Dzieci z Afazją w Krakowie; ekspert PZL
Marlena Kurowska - Zakład Logopedii i Emisji Głosu IPS UW
Agnieszka Maryniak - Katedra Psychologii Klinicznej Dziecka i Rodziny UW
Anna Łukaszewicz - psycholog ze Społecznej Szkoły Podstawowej Integracyjna nr 100 STO w Warszawie
Anna Paluch – Specjalistyczna P.P.P. dla Dzieci z Niepowodzeniami Edukacyjnymi w Krakowie; ekspert PZL
Agnieszka Zborowska - nauczyciel ze Społecznej Szkoły Podstawowej Integracyjna nr 100 STO w Warszawie.

W pierwszej części spotkania omówiono objawy i specyfikę zaburzenia oraz ich wpływ na proces uczenia się i sytuację szkolną dziecka. Następnie zastanawiano się nad rodzajem ograniczeń, trudności i ich wpływem na możliwości wykonania zadań testowych, zawartych w obowiązkowych arkuszach egzaminacyjnych (j. polski, matematyka, j. angielski). Brano pod uwagę rodzaj dotychczas opracowanych dostosowań dla dzieci z różnymi rodzajami niepełnosprawności.
Uczestnicy spotkania byli zgodni, że dzieci z afazją wymagają własnego, starannie opracowanego arkusza egzaminacyjnego w klasie VIII i ewentualnie podczas matury. Podjęto decyzję o dalszej współpracy mającej na celu opracowanie arkuszy egzaminacyjnych z poszczególnych dziedzin wiedzy z zamiarem możliwie jak najszybszego wprowadzenia ich w życie.